Choroba reumatyczna u dziecka – Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów (MIZS)

prof. Lidia Rutkowska-Sak

prof. dr hab. n. med. Lidia Rutkowska-Sak
Kierownik Kliniki i Polikliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego
Instytut Reumatologii

Pani Profesor, reumatyzm kojarzy nam się przede wszystkim ze starością, a Pani jest ordynatorem oddziału reumatologicznego dla dzieci. Czy to oznacza, że na choroby reumatyczne chorują również dzieci?

prof. Lidia Rutkowska-Sak (LRS): „Reumatyzm” to określenie potoczne. Większości z nas kojarzy się ze starością. A to nieprawda. Choroby reumatyczne, bo to właściwe określenie, dotyczą czasem nawet bardzo małych dzieci. W dużej części są to te same choroby co u dorosłych. Chorób reumatycznych rozróżniamy bardzo dużo – około 200. W wieku dziecięcym i u młodzieży do 16 roku życia najczęstszą, przewlekłą chorobą reumatyczną jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (w skrócie MIZS).

W powszechnej opinii reumatyzm kojarzony jest między innymi z wilgocią i zimnem. Czy znane są czynniki, które wywołują choroby reumatyczne. Czy można im jakoś zapobiegać?

LRS: Przyczyna występowania większości chorób reumatycznych jest nieznana. Nieznany jest także żaden konkretny czynnik, który powoduje młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Wiemy, że dochodzi do zaburzeń pracy układu odpornościowego. Organizm dziecka błędnie rozpoznaje „agresora” i niszczy własne stawy, ścięgna i inne narządy, wywołując procesy zapalne. Prawdopodobnie istnieje wiele przyczyn choroby. Uważa się, że na predyspozycje genetyczne nakładają się czynniki środowiskowe: infekcje bakteryjne i wirusowe, urazy, stres psychiczny.

Rodzice często obwiniają się za wystąpienie choroby u dziecka. To błędne myślenie. Rodzice nie ponoszą żadnej winy! Nie da się zapobiec tej chorobie!

Choroby reumatyczne to choroby zapalne, czy można zapobiegać im przez szczepienia?

LRS: Tak jak powiedziałam nie da się zapobiec żadnej chorobie reumatycznej. Nie istnieje żadna prewencyjna szczepionka.

Czy szczepienia nie powodują, że organizm traci odporność i wtedy rozwija się choroba reumatyczna?

LRS: Rodzice często myślą, że szczepienie wywoła chorobę. To nieprawda. Może natomiast niekiedy zaostrzyć objawy choroby. To zdarza się jednak bardzo rzadko. Zasada jest taka, że dzieci z chorobami reumatycznymi nie wolno szczepić żywymi, atenuowanymi szczepionkami wirusowymi (np. przeciw ospie, różyczce, śwince, odrze) i przeciw gruźlicy ze względu na niebezpieczeństwo uaktywnienia się tych chorób. Inne szczepionki mogą być stosowane, chociaż niekiedy szczepienie może być mniej skuteczne.

Choroby reumatyczne dotykają głównie narządu ruchu. Stłuczenia, niewielkie urazy są przypisane do dzieciństwa. Trudno z każdym bólem czy obrzękiem u dziecka iść do lekarza. Jakie objawy powinny zaniepokoić rodzica? W jakiej sytuacji powinien zgłosić się z dzieckiem do lekarza?

LRS: Trudno opisać objawy wszystkich chorób reumatycznych u dzieci. Nie zawsze dominują objawy ze strony układu ruchu. W młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów rzeczywiście najczęściej, choć nie zawsze, pierwszymi objawami choroby są u dzieci dolegliwości bólowe ze strony stawów oraz obrzęk i wysięk w stawie. Staw jest obrzęknięty, niekiedy także gorący i zaczerwieniony. Dziecko, które jeszcze nie umie mówić płacze z bólu przy ruchach w stawie, ponieważ funkcja stawu jest ograniczona. Przy mniejszych bólach dziecko utyka przy chodzeniu, podpiera się, każe się nosić, nie chce biegać, chwyta przedmioty oburęcznie lub „sposobem” itd.

Ponieważ małe dzieci mają grubszą tkankę tłuszczową czasem trudno zauważyć obrzęki stawów, dlatego ważne jest uchwycenie innych oznak choroby, zwłaszcza zaburzenia funkcji stawów i porannej sztywności stawów. Dotyczy to każdego stawu kończyn, kręgosłupa czy stawów skroniowo – żuchwowych, a także przyczepów ścięgnistych np. do pięty, kolana czy obojczyka.

Dziecko często kierowane jest do ortopedy, ortodonty. Często bywa też zmęczone, senne.

Dominujące niekiedy ogólne objawy choroby, jak uporczywe gorączki, powodują, że dziecko wymaga hospitalizacji i wykluczenia wielu innych chorób wieku dziecięcego. Postawienie diagnozy wymaga wielkiego doświadczenia lekarza, ponieważ choroba w niektórych przypadkach zaczyna się zapaleniem błony naczyniowej oka bądź łuszczycą.

Załóżmy, że dziecko przeszło już cały proces diagnostyczny i stwierdzono u niego młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Co dalej? Jakie jest rokowanie? Czy taka diagnoza oznacza w niedalekiej perspektywie kalectwo?

LRS: Zależnie od postaci choroby lekarz reumatolog dobiera odpowiednią terapię, którą stale monitoruje. Rokowanie jest ostrożne i zależne między innymi od postaci choroby. Niekiedy trudno uzyskać remisję, czyli stan, w którym choroba nie daje objawów, mimo iż pacjent dalej jest chory. Innym razem udaje się ją uzyskać szybko i na długo, a nawet na zawsze. Od tego zależy czy dziecko będzie miało trwałe następstwa choroby w układzie ruchu bądź w oczach.

Jak wygląda leczenie? Czy chorobę da się całkowicie wyleczyć?

LRS: Nie ma terapii, która pozwala całkowicie wyleczyć młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. W leczeniu stosuje się tzw. leki modyfikujące przebieg choroby (powodują zahamowanie procesu zapalnego i niszczenia stawów) oraz leki modyfikujące objawy choroby (zmniejszają ból i objawy zapalenia). Paleta dostępnych leków jest duża, od łagodnie działających niesteroidowych leków przeciwzapalnych, poprzez glikokortykosteroidy, leki immunosupresyjne, immunomodulujące, cytotoksyczne i wiele innych leków, także wspomagających leczenie i zapobiegających powikłaniom polekowym. Niezbędna w procesie leczenia jest także odpowiednio prowadzona rehabilitacja, konsultacje okulisty, ortopedy, niekiedy dermatologa, ortodonty i psychologa.

Jak rodzice chorego dziecka powinni się nim opiekować? Czy lepsze dla dziecka jest zrezygnowanie z chodzenia do zwykłej szkoły i zorganizowanie nauki w domu? Co z uczęszczaniem na zajęcia wychowania fizycznego w szkole? Czy o chorobie należy poinformować nauczycieli? Czy takie dziecko może uprawiać jakieś sporty? Co z wyjazdami na wycieczki szkolne, na wakacje?

LRS: Dziecko chore na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów powinno chodzić do szkoły i tylko wyjątkowo powinno mieć nauczanie indywidualne. Generalnie powinno prowadzić zwyczajny tryb życia. Jest to konieczne dla prawidłowego rozwoju psychicznego dziecka. Bardzo ważne jest unikanie infekcji i zapewnienie dziecku higienicznego trybu życia, z odpowiednią ilością snu, ruchu, odpoczynku, właściwą dla wieku dietą i stosownym leczeniem.

Może uprawiać sport, ale nie może to być dyscyplina, w której często będą występować urazy i przeciążenia. Bardzo dobrym wyborem jest pływanie. Podczas pływania mięśnie są rozluźnione, a stawy łatwo się poruszają. Bezpiecznym sportem jest jazda na rowerze, jazda konna, taniec towarzyski, tenis stołowy, bieganie na nartach, gimnastyka. Sport może być uprawiany tylko w okresie złagodzenia objawów choroby. Dziecko może jeździć na wycieczki szkolne, ale nauczyciel musi być poinformowany o jego chorobie. Nie może chodzić na długie piesze wycieczki i powinno być chronione zarówno przed przegrzaniem jak i zmarznięciem bądź przemoczeniem.

Bardzo indywidualną sprawą jest wybór zawodu dziecku choremu na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Ważne jest by podejść realistycznie do tego problemu, przewidzieć zaostrzenia choroby, czas kształcenia i pracy, warunki pracy (np. unikanie zimna, co sprzyja infekcjom, wysiłku fizycznego itd.).

Ważną również sprawą jest urządzenie domu dziecku choremu na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Niekiedy, przy dużych zmianach w stawach, trzeba zapewnić dziecku ich ochronę poprzez przystosowanie sprzętów, ubrania (zwłaszcza butów) i przyrządów szkolnych do gorszej ruchomości stawów dziecka.

Nigdy oczywiście nie należy zapominać o pozostałych członkach rodziny, zwłaszcza rodzeństwie chorego dziecka. Zdrowy brat czy siostra, którym z konieczności poświęca się mniej uwagi, muszą także mieć możliwość normalnego kontaktu z rodzicami. Nie należy wstydzić się skorzystać z porady psychologa, jeżeli nie można sobie poradzić z chorobą dziecka lub jeżeli dziecko potrzebuje tej porady, gdyż nie potrafi pogodzić się ze swoją chorobą.

 Dziękuję bardzo za rozmowę.